Gib‘ mir mehr, gib‘ mir mehr…..

Ich habe immer daran geglaubt und glaube auch jetzt noch daran – vielleicht besonders jetzt. Ich glaube, dass ich nicht ‚einfach‘ nur bekloppt bin, sondern irgendwo da drin in meinem Körper etwas schief ist, das – wenigstens in großen Teilen – auch korrigiert werden kann.
Bisher war ich wohl vergebens auf der Suche nach dem, was mir helfen kann, aber ich glaubte seit meinem ‚Erlebnis‘ mit Trevilor, daß ich es finden kann, denn ich hatte es ja ‚erlebt‘.
Ich bin seit einem Artikel über den verspäteten Wirkungseintritt von SSRIs und SNRIs auf eine Erklärung gestoßen, warum Trevilor mir so sehr geholfen hat, obwohl der Wirkungseintritt doch erst nach ca. 4 Wochen kommen sollte.
Seit dem suche ich nach Krankheiten/Störungen im Dopaminhaushalt und deren Therapien. Spannender Weise wurde mir ja sogar ADHS diagnostiziert – die klassische Störung im Dopaminhaushalt, das unruhige ‚zappelige‘ Menschen hervorruft. Jedoch brachte mir die Therapie nicht den erhofften Erfolg. Ritalin und Elontril brachten keinerlei Beruhigung.
Schon länger zuvor bin ich auf das sog. Restless Legs Syndrom gestoßen. Aber als ich die ersten Berichte/Beschreibungen darüber gelesen hatte, bin ich schnell davon abgekommen, es würde zu meiner Krankheit passen. Fast alles stimmte – nur waren die ‚Bewegungen‘ nicht nur in meinen Beinen und vor allem wusste ich immer, das ICH diese Bewegungen mache. Und das ich nachts nicht unbewusst zappelte. Da glaubte ich noch, das gehört zum RLS dazu.
Vor kurzem habe ich erneut mehr über das RLS gelesen. Ich habe mir sogar (mal wieder) eine Doktorarbeit speziell über die Korrelation zwischen RLS und Depressionen/Angststörungen durchgelesen. Hier habe ich u.a. auch gelesen, dass die nächtlichen, unwillkürlichen Beinbewegungen NICHT zwangsläufig zum RLS gehören. Und das die Bewegungen des RLS nicht unwillkürlich sind, sondern vom Kranken als ‚Strategie‘ eingesetzt werden, um die Missempfindungen in den Extremitäten zu unterdrücken. Das ständige Wippen, Hibbeln oder Zappeln mit den Beinen und (bei mir auch) Armen ist also typisch RLS.
Es gibt eine Methode das RLS über einen schlichten Test zu diagnostizieren. Ex juvantibus, wie es lateinisch so schön heißt. Man schmeißt sich das typische RLS Medikament (Levodopa) rein und wenn es RLS ist, dann verspürt man meist schon nach der ersten Einnahme eine Besserung der Symptome. So die Theorie.

Vor drei Tagen am 11.11.11 habe ich diesen Test begonnen. Es war für mich der ruhigste Abend seit Jahren. Eigentlich der ruhigste seit ich denken kann – mal von der besagten Trevilorzeit abgesehen. Es war noch lange nicht so perfekt wie damals, aber so deutlich besser als sonst, dass ich es kaum glauben wollte. Und ich weiß, das die Dosis, die ich für den Test bekommen habe, weit unter der therapeutischen Dosis war. Da ist also noch Spielraum.

Ich hoffe und glaube, dass ich womöglich die Quelle meiner Unruhe und damit auch Ängste gefunden habe. Wer über Jahre nicht richtig Schläfen kann und nie richtig zur Ruhe kommt, der darf meiner bescheidenen Meinung nach auch schneller in Stress geraten als andere. Die Doktorarbeit, die ich zu dem Thema gelesen habe zeigte auch genau diesen Zusammenhang auf. Wer unter RLS leidet, ist statistisch signifikant stärker gefährdet an einer Angststörungen zu erkranken als andere Menschen. Das klingt so nett harmlos, wenn man nicht selbst zu so einem statistischen Fall geworden ist.

Wie auch immer – ich bin gespannt, was meine Ärztin morgen zu meinen Empfindungen in den drei Tagen Levodopa-Test sagt. Und vor allem, was dann kommt. Wie sich eine höhere Dosis anfühlt usw. Ich bin jedenfalls sehr gespannt.

LG Petrocelli

Diagnose 2.0

So, ist zwar schon 3 Tage her, aber ich wollte es doch noch in den Blog schreiben.

Die gute Nachfolgerin meines langjährigen Neurologen ist doch eine wirklich erfreuliche Überraschung gewesen (naja, sie ist es noch immer). Ursprünglich hatte ich ja befürchtet, zum x-ten Mal jemanden zu erleben, den es nicht interessiert, nur seinen kleinen Senf hinzugibt und fertig. Und bloss nicht zuviel eigenen Senf, weil dann müssten die Damen und Herren sich ja womöglich für das Thema interessieren (manchmal glaube ich, die befürchten innerlich, es sei doch ansteckend….) und als Angstpatient bekommt man seinen Stempel leider schneller als ein Teenie an der Discokasse. Wenn der Grund für diesen Stempel vom Vorarzt stammt – umso besser. So kann man sich eine mögliche Fehldiagnose immer gleich mit einem anderen Arzt ‚teilen‘.

Die Gute ist da aber anders gelagert. So scheint es immerhin. Und ich denke es liegt nicht nur daran, dass Sie eine ‚richtige‘ Psychologin – statt Neurologin – ist (sie war Oberärztin in einer psychatrischen Fachklinik), sondern sie scheint sich wenigstens in einem gewissen Masse sogar für den Patienten zu interessieren. Sie will sich offensichtlich ein eigenes Bild machen (sogar im wahrsten Sinne des Wortes – aber dazu später).

Ich erzählte zuerst natürlich die übliche Historie herunter. Schließlich kann sie nichts für die anderen, die nichts daraus gemacht haben. Sie notierte sich einiges im Computer  (oder vielleicht nur eine eMail an ihren Schatzie?? 🙂 ) und verwies bei ihren Nachfragen gerne darauf, das die Kriggelschrift ihres Vorgängers schlicht nicht zu entziffern war. Ich habe es gesehen – da hatte sie wohl Recht….

Natürlich wollte ich sie auch auf meine ’neue Theorie‘ ansprechen und erwähnte besonders deutlich meine körperlichen Empfindungen in Beinen und Armen. Diese ständige Unruhe, die Unfähigkeit einzuschlafen etc. Ich sagte, dass ich auf Grund dieser Symptome glaube (immer mit dem ‚Trevilor-Erlebnis‘ und der ADHS Diagnose im Hintergrund), es könnte doch das sog. Restless Legs Syndrom sein, dass ‚unter‘ allem schlummert und mir die Nerven raubt. Schließlich ist es zwar häufig erst ab dem dreißigsten Lebensjahr zu finden, aber doch auch bei anderen schon im Jugend- / Kindesalter.

Sie stimmte mir ohne weiteres zu (wobei sie natürlich nicht meinte, es wäre RLS und nicht eine dicke Angststörung). Denn es wäre auch bei RLS nicht ‚unüblich‘, dass diese unbehandelt – wie ADHS – schnell andere Komorbiditäten wie Depressionen und Ängste addiert. Ob das – wenn es denn RLS ist – die Ängste vermindert, darüber ließ sie sich schlauer Weise garnicht erst aus. Sie scheint wenig der Typ für Spekulationen zu sein, aber der Typ für sinnvolle Tests und/oder Ausschlüsse – wie man es denn sehen mag.

Entsprechend kam Sie sofort auf einen Test mit Levodopa (L-Dopa), der natürlichen Dopaminvorstufe, mit der u.a. auch Parkinsonpatienten behandelt werden. Die Störung am Dopaminsystem ist bei ADHS und RLS sehr ähnlich, aber an unterschiedlichen ‚Stellen‘ manifestiert, so dass es zwar zu Überschneidungen in der Symptomatik kommen kann, aber man unterschiedliche Medikamente benutzt, obwohl alle gemeinsam auf das Dopaminsystem gehen. Ritalin scheint z.B. bei RLS nichts zu helfen, andere Dopaminagonisten scheinbar mehr bei RLS und Parkinson, aber nicht bei ADHS.

Bei RLS ist ein L-Dopa Test eine sog. ‚Diagnosis ex juvantibus‘  – also eine Diagnose durch Heilung. Sprich, wenn das Zeug hilft, dann war es wohl RLS 😉 Und tatsächlich soll schon bei der ersten Gabe von Levodopa ein positiver Effekt eintreten, wenn es denn die richtige Schraube ist.

Genau darauf wollte ich ja hinaus – ich wollte Levodopa um festzustellen, ob die körperlichen Symptome – die für mich die Quelle meiner Unruhe und Ängste sind – damit gestoppt werden können. Denn nach wie vor glaube ich, ich bin nur halb so bekloppt, wie wenigstens die Psychotherapeuten und sicher auch Teile meiner Umwelt das so meinen. Aber mal ehrlich – wenn man über zig Jahre von einem unerträglichem Gekribbel und Gewuschel in Beinen und Armen genervt wird und alle sagen: da ist nix, dann fragst Du Dich a) ‚wie irre bist Du eigentlich?‘ und b) ‚was mag noch kommen, von Du glaubst es ist da und andere sagen, Du bildest es Dir ein…‘. Und ich darf allen sagen: das ist nicht witzig. Sprüche wie ’stell Dich nicht so an‘, sind dann gerne die automatisch folgende Krönung aus dem Umfeld.

Für mich ist jedenfalls spätestens seit dem Erlebnis mit Trevilor vor einigen Jahren klar, dass es da noch etwas ‚technisches‘ geben muss. Und ich mir einfach nicht alles einbilde, worunter ich so lange leide. Wie hätte es sonst so deutlich ‚verschwinden‘ können? Ja, ich höre die Psychologen über die ‚Wunder des Geistes‘ reden und was der alles kann, aber wenn ich denen das Knie breche, kommen die mit dem Geist auch nicht weiter. Kaputt ist kaputt. Und ich bin mir sicher, die Medizin hat nur Bruchteile unseres System erkannt und kann deshalb nicht jede Fehlfunktion entdecken, die auf chemischer Basis ablaufen. Und der Geist ist nun mal Elektrochemie – mindestens in großen Teilen. Warum es mit Trevilor nicht nochmal genauso funktioniert hat? Tja, das weiß ich allerdings auch nicht, aber ich behaupte ja garnicht, dass ich weiß, sondern, dass ich suche.

Wie auch immer, ich werde jetzt brav für Frau Doktor meine bisherigen Medikamente mit ungefährer Zeit, Dosis und Neben-/Wirkungen notieren und dann sehe ich sie schon am nächsten Montag wieder. Dann wollte sie den L-Dopa Test mit mir machen (ähm, in der Praxis, oder nehme ich was mit nach Hause??…hmm..) und schauen, was ich in Sachen Medikamente vielleicht noch garnicht genommen habe (Kann kaum glauben, dass es da noch was gibt :p )

Achja – noch die Sache mit dem ein eigenes Bild machen. Sie fragte, wann denn das letzte mal ein MRT von meinem Kopf gemacht wurde??!? Als ich das mit einem ’noch nie‘ beantwortete schüttelte sie verwirrt den Kopf und schrieb noch eine eMail an ihren Freund…..
Jedenfalls will sie, dass ich da irgendwo kurzfristig einen Termin mache, um Läsionen etc. auszuschließen. Sie sagte, dass man mittlerweile so einiges auf den Bildern sehen kann und es sich – sei es nur zum Ausschluss – lohnt dies abzuklopfen.
Ich bin also nicht der einzige, der nicht nur an die ungreifbare ‚Psyche‘ glaubt. Diagnose 2.0 eben….

LG Petrocelli