Diagnose 2.0

So, ist zwar schon 3 Tage her, aber ich wollte es doch noch in den Blog schreiben.

Die gute Nachfolgerin meines langjährigen Neurologen ist doch eine wirklich erfreuliche Überraschung gewesen (naja, sie ist es noch immer). Ursprünglich hatte ich ja befürchtet, zum x-ten Mal jemanden zu erleben, den es nicht interessiert, nur seinen kleinen Senf hinzugibt und fertig. Und bloss nicht zuviel eigenen Senf, weil dann müssten die Damen und Herren sich ja womöglich für das Thema interessieren (manchmal glaube ich, die befürchten innerlich, es sei doch ansteckend….) und als Angstpatient bekommt man seinen Stempel leider schneller als ein Teenie an der Discokasse. Wenn der Grund für diesen Stempel vom Vorarzt stammt – umso besser. So kann man sich eine mögliche Fehldiagnose immer gleich mit einem anderen Arzt ‚teilen‘.

Die Gute ist da aber anders gelagert. So scheint es immerhin. Und ich denke es liegt nicht nur daran, dass Sie eine ‚richtige‘ Psychologin – statt Neurologin – ist (sie war Oberärztin in einer psychatrischen Fachklinik), sondern sie scheint sich wenigstens in einem gewissen Masse sogar für den Patienten zu interessieren. Sie will sich offensichtlich ein eigenes Bild machen (sogar im wahrsten Sinne des Wortes – aber dazu später).

Ich erzählte zuerst natürlich die übliche Historie herunter. Schließlich kann sie nichts für die anderen, die nichts daraus gemacht haben. Sie notierte sich einiges im Computer  (oder vielleicht nur eine eMail an ihren Schatzie?? 🙂 ) und verwies bei ihren Nachfragen gerne darauf, das die Kriggelschrift ihres Vorgängers schlicht nicht zu entziffern war. Ich habe es gesehen – da hatte sie wohl Recht….

Natürlich wollte ich sie auch auf meine ’neue Theorie‘ ansprechen und erwähnte besonders deutlich meine körperlichen Empfindungen in Beinen und Armen. Diese ständige Unruhe, die Unfähigkeit einzuschlafen etc. Ich sagte, dass ich auf Grund dieser Symptome glaube (immer mit dem ‚Trevilor-Erlebnis‘ und der ADHS Diagnose im Hintergrund), es könnte doch das sog. Restless Legs Syndrom sein, dass ‚unter‘ allem schlummert und mir die Nerven raubt. Schließlich ist es zwar häufig erst ab dem dreißigsten Lebensjahr zu finden, aber doch auch bei anderen schon im Jugend- / Kindesalter.

Sie stimmte mir ohne weiteres zu (wobei sie natürlich nicht meinte, es wäre RLS und nicht eine dicke Angststörung). Denn es wäre auch bei RLS nicht ‚unüblich‘, dass diese unbehandelt – wie ADHS – schnell andere Komorbiditäten wie Depressionen und Ängste addiert. Ob das – wenn es denn RLS ist – die Ängste vermindert, darüber ließ sie sich schlauer Weise garnicht erst aus. Sie scheint wenig der Typ für Spekulationen zu sein, aber der Typ für sinnvolle Tests und/oder Ausschlüsse – wie man es denn sehen mag.

Entsprechend kam Sie sofort auf einen Test mit Levodopa (L-Dopa), der natürlichen Dopaminvorstufe, mit der u.a. auch Parkinsonpatienten behandelt werden. Die Störung am Dopaminsystem ist bei ADHS und RLS sehr ähnlich, aber an unterschiedlichen ‚Stellen‘ manifestiert, so dass es zwar zu Überschneidungen in der Symptomatik kommen kann, aber man unterschiedliche Medikamente benutzt, obwohl alle gemeinsam auf das Dopaminsystem gehen. Ritalin scheint z.B. bei RLS nichts zu helfen, andere Dopaminagonisten scheinbar mehr bei RLS und Parkinson, aber nicht bei ADHS.

Bei RLS ist ein L-Dopa Test eine sog. ‚Diagnosis ex juvantibus‘  – also eine Diagnose durch Heilung. Sprich, wenn das Zeug hilft, dann war es wohl RLS 😉 Und tatsächlich soll schon bei der ersten Gabe von Levodopa ein positiver Effekt eintreten, wenn es denn die richtige Schraube ist.

Genau darauf wollte ich ja hinaus – ich wollte Levodopa um festzustellen, ob die körperlichen Symptome – die für mich die Quelle meiner Unruhe und Ängste sind – damit gestoppt werden können. Denn nach wie vor glaube ich, ich bin nur halb so bekloppt, wie wenigstens die Psychotherapeuten und sicher auch Teile meiner Umwelt das so meinen. Aber mal ehrlich – wenn man über zig Jahre von einem unerträglichem Gekribbel und Gewuschel in Beinen und Armen genervt wird und alle sagen: da ist nix, dann fragst Du Dich a) ‚wie irre bist Du eigentlich?‘ und b) ‚was mag noch kommen, von Du glaubst es ist da und andere sagen, Du bildest es Dir ein…‘. Und ich darf allen sagen: das ist nicht witzig. Sprüche wie ’stell Dich nicht so an‘, sind dann gerne die automatisch folgende Krönung aus dem Umfeld.

Für mich ist jedenfalls spätestens seit dem Erlebnis mit Trevilor vor einigen Jahren klar, dass es da noch etwas ‚technisches‘ geben muss. Und ich mir einfach nicht alles einbilde, worunter ich so lange leide. Wie hätte es sonst so deutlich ‚verschwinden‘ können? Ja, ich höre die Psychologen über die ‚Wunder des Geistes‘ reden und was der alles kann, aber wenn ich denen das Knie breche, kommen die mit dem Geist auch nicht weiter. Kaputt ist kaputt. Und ich bin mir sicher, die Medizin hat nur Bruchteile unseres System erkannt und kann deshalb nicht jede Fehlfunktion entdecken, die auf chemischer Basis ablaufen. Und der Geist ist nun mal Elektrochemie – mindestens in großen Teilen. Warum es mit Trevilor nicht nochmal genauso funktioniert hat? Tja, das weiß ich allerdings auch nicht, aber ich behaupte ja garnicht, dass ich weiß, sondern, dass ich suche.

Wie auch immer, ich werde jetzt brav für Frau Doktor meine bisherigen Medikamente mit ungefährer Zeit, Dosis und Neben-/Wirkungen notieren und dann sehe ich sie schon am nächsten Montag wieder. Dann wollte sie den L-Dopa Test mit mir machen (ähm, in der Praxis, oder nehme ich was mit nach Hause??…hmm..) und schauen, was ich in Sachen Medikamente vielleicht noch garnicht genommen habe (Kann kaum glauben, dass es da noch was gibt :p )

Achja – noch die Sache mit dem ein eigenes Bild machen. Sie fragte, wann denn das letzte mal ein MRT von meinem Kopf gemacht wurde??!? Als ich das mit einem ’noch nie‘ beantwortete schüttelte sie verwirrt den Kopf und schrieb noch eine eMail an ihren Freund…..
Jedenfalls will sie, dass ich da irgendwo kurzfristig einen Termin mache, um Läsionen etc. auszuschließen. Sie sagte, dass man mittlerweile so einiges auf den Bildern sehen kann und es sich – sei es nur zum Ausschluss – lohnt dies abzuklopfen.
Ich bin also nicht der einzige, der nicht nur an die ungreifbare ‚Psyche‘ glaubt. Diagnose 2.0 eben….

LG Petrocelli

Tag 2 – es kann auch nerven…

… wenn man merkt, dass Ärzte auch nur Menschen mit ganz gewöhnlichen Interessen und Desinteressen sind. Wie heute z.B. – ich hatte meinen zweiten Termin mit meiner Ärztin bzgl. Baclofen.
Und das Ergebnis war, dass sie es mir nicht verschreiben wollte weil sie sich informiert hatte und gute Gründe dagegen hat: Es würde als Nebenwirkung Angst und besonders ausgeprägte Suizidgedanken haben. ‚Da habe es auch tatsächlich Tote gegeben!‘
Ähm, Hallo!?

Also, wenn man als Arzt keine Bock hat oder selbst die Hosen voll hat, bei so einem Versuch begleitend dabei zu sein, dann soll man doch wenigstens die Eier haben es auch zu sagen: Nein, lieber bekloppter Patient. Du bist doof hau ab!
Diese ‚das ist ganz doll gefährlich‘ Scheisse, um einen Angstpatienten davon zu überzeugen, er soll es nicht haben wollen, damit Herr/Frau Arzt nicht in Stress gerät, ist scheisse. Ich bin nicht doof und immer schön dran denken: als es beim Abitur um Chemie und Bio ging, habt IHR von mir abgeschrieben – nicht umgekehrt (ja im Ernst, zwei heutige Ärzte konnte damals so einiges nicht… tztztz) Aber gut, ich war bei keinem von beiden – vielleicht sollte ich das mal tun und bei denen nach Baclofen fragen 😉

Egal, ich schweife ab. Jedenfalls bin ich total genervt. Natürlich hat so ein Gequatsche auch seine verunsichernde Wirkung auf mich – ich bin Angstgestörter, mich macht sowas nervös, auch wenn ich genau weiß, das diese Infos keine Grundlage haben. Ich meine, mal im Ernst: Alle SSRIs, wie sie so da sind: Paroxetin, Gladem, Sertralin, Citalopram usw. – ALLE sind dafür bekannt, dass sie Angst auslösen können (durch ihre agitierende Wirkung) und das sie bei vor allem depressiven Patienten das Risiko für einen Selbstmord erheblich erhöhen. Dennoch gelten alle diese Mittel als sog. Mittel der Wahl für Depressionen und Angststörungen!
Und Baclofen soll ich nicht nehmen, da es genau diese Nebenwirkungen haben soll, die aber bei SSRIs in Ordnung sind? Ich meine davon ab findet man im ganzen Internet und im Beipackzettel nichts davon, dass dem so ist mit Baclofen. Aber stimmt, ich erinnere mich! Sie sagte ja auch, als ich sie fragte, woher sie denn diese interessanten Informationen her hat, dass sie mit DREI unterschiedlichen Psychiatern gesprochen hat, die allesamt das Gleiche gesagt haben, obwohl sie sich nicht mal kennen…. (ähm, wer hat das gefragt?)
Tja, den Kontakt zu einem Netzwerk von Ärzten und Psychologen, die TATSÄCHLICH Erfahrung mit Baclofen und Angststörung haben, den Kontakt hat sie nicht aufgenommen….

Ihr merkt schon, ich bin schwer angepisst. Ist doch aber wahr, sie ist ja fein raus. Soll ich doch meine Ängste noch schön lange haben – ihr als Arzt helfen ja keine gesunden Patienten.

Gut, wie war der Tag heute? Ich war heute Nachmittag und jetzt am Abend ein bisschen müde – so stellenweise. Ansonsten ging es mir eigentlich ziemlich gut. Das Zucken in den Beinen ( was tatsächlich zu den Nebenwirkungen beim Aufdosieren zählt ), war noch ein bisschen vorhanden. Wenn Frau Doktor mich nicht so abgenervt hätte, wäre es mir vielleicht garnicht mehr aufgefallen.

Als, ich nehme es erstmal weiter. Die Ängste sind sicher nicht stärker als bisher ( eher im Gegenteil ) und Selbstmordgedadnken habe ich auch keinerlei gehabt 😉

So, dann gute Nacht, mir fallen allen ernstes die Äuglein zu. Ich muss schlafen…..

Warten auf Godot….

So ist das mit Dingen, von denen man glaubt zu wissen wie sie sind. Man stellt irgendwann fest, das man vielleicht garnichts weiß. Ich glaube so geht es mir manchmal; ich glaube zu wissen, wie das so mit meiner Angststörung ist, wie ich wann reagiere, wo ich vermeide usw. Und plötzlich: Peng! Alles im Arsch.

Ich habe ich den letzten Jahren schon öfter auf Medikamente ‚gewartet‘. Und – da hat meine liebe Frau sicher recht – bevor ich dann ‚tatsächlich‘ das jeweilige Medikament einnehme und auf die ersehnte Heilung hoffe, mache ich einige Rückschritte. Das müsste man eigentlich so hinnehmen und sich entspannen. Sich deswegen wenigstens nicht tagelang schlechtere fühlen. Ärgern kann man sich immer noch, wenn das neue Medikament mal wieder nichts bringt. Doch ich wäre nicht ich, wenn ich es mir so leicht machen würde. Wo bliebe da der Spass für den Angstgestörten?

Also mache ich es mir die letzten Tage schwerer als ‚gewohnt‘ – natürlich ’sehe‘ ich dabei NICHT die Theorie meiner Frau als Ursache. Wo käme ich denn da hin, wenn ich so eine Wink mit dem Zaunpfahl verstehen würde. Wäre ich da geheilt? Ich weiß es nicht. Ich kann es hören, wiederholen, es in meinem Blog schreiben und sogar mit dem Kopf verstehen. Aber es kommt einfach nicht im Bauch an. Da wo sich die unangenehmen Gefühle entwickeln und ihren verdammten Siegeszug durch den Körper beginnen.

An solchen Punkten frage ich mich wirklich, ob ich noch alle Lampen am Schirm habe…. Jeder andere würde diesen Mechanismus doch auch erkennen und entsprechend reagieren, oder? Der Witz ist ja noch, wenn ich das von einem Freund erzählt bekommen würde, so würde ich ihm noch sagen, er sollte mal klar kommen und nicht so einen Quatsch veranstalten.

Tja, aber wie ich es drehe und wende – ich fühle mich in diesen Tagen (ja, in denen ich auf Baclofen warte) mächtig beschissen. Und was ich bisher eigentlich nie kannte, ich fühle mich nichtmal mehr zu Hause richtig sicher. Und gewohnte Strecken, die ich mit meiner Frau immer gut schaffen konnte, werden im Moment zur Qual.

Also, was lerne ich daraus? Wahrscheinlich nichts, denn mit dem Lernen bzgl. meiner Angsterkrankung habe ich es trotz langjähriger Erfahrung offensichtlich nicht wirklich. Ich werde es also bis zu dem Moment aushalten müssen, in dem ich Baclofen erhalte. Der spanische Versender sprach von 4-6 Tagen ( Ich würde ja sooooo gerne bei ihm nachfragen, ob er das Wochenende mitrechnet oder nicht 😉 ). Ansonsten gibt es noch den nächsten Termin mit meiner Ärztin, aber ich muss gestehen, wenn ich das letzte Gespräch so revue passieren lasse, dann bin ich mir garnicht mehr so sicher, ob sie es mir überhaupt geben wird. Aber das ist mir zum Glück egal.

Vielleicht sollte ich mir so einen kleinen ‚Auskreuzkalender‘ basteln, wie wir es in langweiligen Urlauben als Kinder gemacht haben: Erst wird ein Kalender gemalt – mit richtig grooooßen Kästchen für jeden Tag – dann wird jeden Tag der entsprechende Kasten schwarz gekritzelt. Bis der ganze Kalender aus einem großen Gekritzel besteht.

Tja, ich glaube ich hole mir gleich mal ein großes Blatt Papier……..

Morgen ist (irgend)ein großer Tag!

Ding-Dong! Der Nächste bitte!

Ok, ok, das ist etwas übertrieben. Bei meiner Ärztin geht es noch sehr persönlich zu. Wir schmeissen uns auch mal flapsige Sprüche an den Kopf oder philosophieren über Bücher aus den frühen Siebzigern, die die Achtundsechziger verpasst haben :p Es macht jedenfalls Spass, wenn man merkt, da ist jemand, der versucht nicht nur seine Krankenkassen-Massnahmen durchzuziehen, sondern auch nach dem Patienten und dessen befinden schaut. Das ist nicht leicht, in Zeiten in denen ein Patient gerne auch mal seinen Arzt verklagt. Nicht das ich das nicht gutheissen würde, jedoch bitte nicht wundern, wenn die Ärzte dann auch keinen Spielraum mehr haben.

Baclofen braucht den Spielraum und deshalb unterschreibe ich meiner Ärztin auch eine entsprechende Haftungsfreistellung. Mein Risiko – Sie begleitet es mit Ihrem Fachwissen soweit Sie kann (und das hat nicht nur mit Kompetenz zu tun!). Baclofen ist für Ängste nicht zugelassen, auch wenn es off-Label des öfteren verschrieben wird und es von einer Menge positiver Erfahrungen zu lesen gibt.

Aber was ist mit mir? Hilft es denn gerade mir? Sind alle Berichte über positive Wirkungen von der ‚Baclofen-Mafia‘ lanciert und diese ist auf Angstpatientenfang? Tja……. – wer weiß? Ich werde es herausfinden. Als wäre ich ein mutiger Mensch. Aber es war schon immer meine Meinung, das jemand wie ich, der schon bei einer fünfminütigen Fahrt vom Haus weg soviel Angst verspürt wie ein Fallschirmspringer, der ist der eigentliche Adrenalin-Junkie. Ein Gefahrensucher und womöglich mutiger als alle Anderen! Wer springt schon 3-5 mal am Tag aus dem Flugzeug?

Aber vielleicht lege ich das Gewand des Adrenalin-Power-Users bald ab und werde ein entspannter Mensch. Der ganz verrückte Sachen macht wie: Alleine Einkaufen, Freunde besuchen oder gar alleine mit dem Hund spazieren gehen?!?! Fallschirmspringen langweilt mich :p

Nein, im Ernst. Wenn alles gut gelaufen ist und sich meine Ärztin das Buch von Olivier Ameisen angelesen hat und womöglich ein bisschen im Internet über Baclofen recherchiert hat, dann erhalte ich vielleicht Morgen mein erstes Rezept für Baclofen. Dann werden wir sehen, was folgt. Vielleicht wird Baclofen für mich genauso in die Liste der durchschnittlichen Psychopharmaka eingereiht wie alle Anderen, die ich zuvor genommen habe. Oder vielleicht wird es eine solche Änderung in meinem Leben geben, wie bei z.B. Olivier Ameisen, für den Alkohol fast das Ende seines Lebens bedeutet hätte und der heute – dank Baclofen – ein ganz neues Leben führt. Und das seit Jahren! Ich bin kein Alkoholiker – fast hätte ich natürlich gesagt – jedoch liegt unter so manchem Alkoholismus eine Angstkrankheit. So z.B. auch bei besagtem Autor. Ich habe auch von anderen gelesen und teilweise persönlich mit ihnen Kontakt aufgenommen, die von genau dieser Wirkung bei Baclofen sprechen. Dies klingt ungemein erstaunlich. Fast unglaublich.

Aber was habe ich zu verlieren? Korrekt – ausser ein paar Tabletten einzuwerfen, die als ein verlässliches Medikament ohne gravierende Nebenwirkungen (in den angemessenen Dosen!) gelten – nicht viel Schlechtes. Da habe ich schon anderes Zeug genommen – und auch massive Nebenwirkungen erlebt, wie innere Blutungen und allgemeine Blutungsneigung (ohne Vorbelastung!), wie massiver Drehschwindel bis zum Erbrechen oder manische Episoden mit Gendächtnisverlust.

Auch wenn diese Medikamente eine Zulassung für Angststörungen hatten, haben sie bei mir nicht gewirkt sondern im Gegenteil mehr geschadet. Einige der Medikamente, die so auf mich gewirkt haben, gibt es nur wenige Jahre (teilweise habe ich direkt nach der Zulassung ‚zugegriffen‘). Keiner weiß, was da noch bei einigen Patienten auftaucht. Baclofen ist mit 30 Jahren in der Praxis wirklich nicht der Kandidat für die große Sorge vor dem Unbekanntem.

Ich denke, wenn es Morgen tatsächlich schon ’so weit‘ sein sollte, dann werde ich in regelmäßigen Abständen mein Blutbild untersuchen lassen und dann wird man verfolgen, was passiert. Im Kopf, wie im Blut.